En dålig dag och en bra dag

Onsdag eftermiddag kom min faster och hälsade på mig. Hon tyckte att vi skulle ta en promenad runt på sjukhuset och vi började. Jag mådde inte riktigt så bra. Vi stannade ofta och vilade, jag svettades och frös om vartannat.

Eftersom min faster har arbetat på sjukhuset så stannade vi också titt som tätt och pratade med hennes arbetskamrater som hon träffade i korridoren. Till och med jag träffade en kamrat, fast det tog en stund innan jag kände igen henne. Det var liksom fel person på fel plats och jag var inte alls beredd på att träffa någon som jag kände. Men det var trevligt.

Under promenaden var jag tvungen att gå på toaletten. (För dem som är äckelmagade, sluta läsa nu...)
Jag tyckte det såg blodblandat ut. Sen kom vi upp på avdelningen och jag gick och la mig. Sen spydde jag färskt blod. (Vilket inte var jättekonstigt eftersom jag hade blött näseblod under vår promenad). Men jag var verkligen ynklig. Jag fick dropp och slapp äta och dricka.

På natten sov jag i korridoren. Jag delar nu rum med en kvinna som är helt förlamad. (Min andra rumskamrat fick åka tillbaka till sitt sjukhus i Tierp). Min nya rumskamrat har stomipåse och urinvägsinfektion och det är verkligen förfärligt synd om henne. Men det luktar (stinker!) så på rummet så jag klarade inte av att vara där. Så den snälla personalen lät mig ligga i korridoren. Varannan timme var jag uppe på toaletten och hade diareeliknande blodig avföring. Jag var helt matt på morgonen.

Men... matt eller inte. Jag mådde inte längre så dåligt. Jag åt lite försiktigt frukost. Sen kom ronden och de berättade att de skulle ta bort mina drän. Härligt! Men jag var misstänksam och bad om lugnande, så jag fick stesolid. Jag hade också talat om att barnen skulle komma vid 12-tiden, så det var bra om det blev innan dess.

Vid 11-tiden kom överläkaren Magnus som har opererat mig båda gångerna. Det var han som skulle dra ur dränen. Och jag säger bara FY FARAO!!! Det var bannemig det superläskigaste på länge. Det är ju en slang som sitter rätt in i magen. Och den drar de bara ut - och den satt liksom fast och släppte med ett plopp. Jag skrek - det var förfärligt. Så när de skulle dra den andra så fick jag morfin. Det var lika läskigt, men hade kanske varit ännu värre utan morfinen.

Sen låg och jag vilade och väntade på att klockan skulle närma sig 12.

Strax innan dess kom lunchen och de frågade om jag ville ha mat - tänkte att det var nog klokt att äta lite innan jag åkte på permission. Det var fisk och det var så gott! Alldeles underbart. Så jag åt fisken och gick sedan bort och satte mig vid hissarna och väntade. Och så stod plötsligt mina båda telningar där! Och jag grät och vi kramades och det var så underbart att se dem.

Vi gick in och tittade på mitt rum, på alla korten, jag packade min resväska som barnen tog med sig hem. För jag hade nämligen kommit överens med dr Magnus om att jag blir utskriven från sjukhuset på söndag så att jag kan ta direkttåget till Göteborg på måndag morgon 6.23. Då slipper jag byta i Stockholm.

När allt var färdigpackat så åkte vi hem till min faster och jag och barnen fick bara sitta i soffan och prata och umgås och jag kände mig nästan frisk! Det var den allra bästa dagen på länge, länge!!!

På kvällen körde faster och barnen mig tillbaka till sjukhuset och vi fick säga hejdå, sen körde faster dem till tåget. På kvällen satt jag och tittade på TV ganska länge och sen gick jag och la mig - ute i korridoren igen, eftersom min stackars medpatient forfarande var kvar. Men mitt i natten åkte hon iväg på den operation som hon väntat på hela dagen och vi vädrade ut rummet och jag har alltså fått sova i eget rum i natt. Sov säkert sex timmar. Och jag kunde ligga på sidan!!! Inga drän ivägen.

Så nu räknar jag ner. På söndag kommer faster och hämtar mig och jag sover hos dem på natten. Jag har fått biljett i första klass - egen stol och frukost. Är i Göteborg på fm och maken har lovat att hämta vid tåget. Det skall bli så underbart att komma hem igen.

I onsdags var det som sagt en tuff dag och då tyckte min faster att jag skulle skriva en lista med 10 bra saker och 5 dåliga. Och vi pratade om dessa sakerna. Jag fyllde inte riktigt alla platserna med detta skrev jag upp

10 bra saker
1. Läckaget har läkt
2. Jag skall få åka hem
3. Jag får lov att äta mat
4. Barnen kommer!
5. Jag har haft min faster här!
6. Alla vänner som har brytt sig
7. Det tog inte 8 veckor
8.
9.
10. Jag dog inte

5 dåliga saker
1. Jag är rädd
2. Dränen är kvar
3. Jag mår illa/ingen matlust
4. Vet inte vad som händer hemma
5.

Och då kan jag ju konstatera att av det som är på den dåliga listan, så är jag givetvis fortfarande lite rädd, men inte alls så mycket som i onsdags. Dränen är jag av med, illamåendet också. Detta gör också att jag inte är lika rädd för vad som kommer att hända hemma.

Det kommer att bli bra och jag längtar hem nu - skönt att få de här extra dagarna på sig att vänja sig och låta kroppen komma ikapp. Skönt också att vara kvar så att de kan lägga om såren efter dränen och se att det läker OK. Jag har fått en magsårsmedicin som jag skall äta i 1 månad, eftersom jag haft de blodiga avföringarna. Det är för att avlasta magen och skarvarna efter operationen.

Jag skulle egentligen ha träffat dietisten idag, men det visade sig att hon blivit sjuk så istället har de skickat information hem till mig. Jag får lov att ringa om jag har några frågor. Ja, ja, det blir nog bra.

Nu går det lite för fort...

I måndag fick vi ju en ny avdelningsläkare som kom och svischade in och pratade om hemgång och allt. Jag blev alldeles förskräckt! Men nu har jag börjat vänja mig vid tanken. Lite.

Igår träffade jag de två läkarna (bla avd.läkaren David som jag haft hela tiden) som hade opererat mig. De kom för att prata med en annan patient och jag pratade med dem också. Försökte förstå vad som hänt. Men jag vet inte om jag blev så mycket klokare. De stod upp och talade med mig. (Min faster hade sagt åt mig att jag skulle be dem sätta sig, men det vågade jag inte).

Tydligen har jag haft det minsta läckaget på avdelningen. Och det upptäcktes sent. Men eftersom det upptäcktes så kunde de göra något åt det. Nu verkar allt vara läkt. Detta händer 1 av 200 operationer och de vet inte varför.

Men nu får jag får lov att äta och dricka.

Men jag har ju ingen matlust och jag mår mycket illa. Får ibland medicin mot det. Sjukhusmaten är ju inte det roligaste alla gånger. Får lov att äta 1/4 A-kost (vanlig mat). Men får inte i mig så mycket. Jag äter yoghurt och dricker. Men det är svårt att få i sig allt.

De talade om att dra dränen. Först på tisdagen, sen på onsdagen (idag) - men ronden idag sa inget om det. Får se om det blir något med detta. Skulle ju vara skönt att vara av med slangarna.

Ja, mina hormoner och känslor är i uppror och jag vet varken från eller till. I morgon kommer barnen upp - kanske kan jag åka hem med dem på kvällen. Eller så åker jag hem på fredagen. Nu börjar jag ju längta hem än mer, när jag vet att det är så nära. Samtidigt som det känns så jobbigt att lämna sjukhuset och inte riktigt veta hur det kommer att fungera med illamående och mat och dryck. Att jag verkligen får i mig allt som jag behöver.

Jo, lite positivt idag var i allafall vikten. Jag hade tappat ett par kilo. Och det vore väl skrutt annars, när jag inte äter någonting!

Ett litet steg...

Måndag morgon och det är redan november! Otroligt!

Hoppade över mina smärtstillande i natt och det gick bra. Men tog både alvedon och morfin på morgonen, kände att det gjorde lite ont i ett av dränen.

När läkaren kom (som jag inte träffat förut) gick det på 20 sekunder. "hej, mår du bra? Vi skall ta ett prov på dig och sen kan du börja äta riktig mat så kan vi dra dina drän i morgon. Hejdå" Svisch... jag hann knappt reagera.
Men sen kom sköterskan in och förklarade. De tar ett prov på mig, ser hur det ser ut och sen skall jag eventuellt få börja "dricka fritt". Det betyder att jag får dricka hur mycket jag vill av olika vätskor. Och det skall bli så skönt, för vattnet klarar jag inte av mer än tre glas på en dag. Efter det kan det ske en normal upptrappning med soppor, macka och slutligen mat.

Jag har också fått lov att få permission och skall få åka hem till mina släktingar i veckan. Det skall bli skönt att komma utanför sjukhusets väggar.

Jag har också talat med sjukgymnasten (på uppmaning av min faster) och frågat om jag inte kan få komma och träna lite. Cykla eller gå på gåband eller någonting. Jag måste ju börja bygga upp min kondition. Och att schava runt i korridoren ger inte så mycket kondition direkt. Jag börjar bli ganska rastlös.

Eventuellt kommer barnen upp och hälsar på i veckan. Maken skulle försöka få tag på biljetter (fast det är ju höstlov så vi får se hur det går). Men det skulle vara så underbart att få träffa dem och krama dem lite.

Jag har ingen som helst aning om vad det är för tidsperspektiv på saker och ting längre - jag har varit här i 3,5 vecka. Är det fem veckor kvar eller kommer det att gå snabbare? Jag får försöka få några besked så småningom.

Jag har också bett om ett rejält samtal med läkaren innan jag åker hem, för att få veta vad det var som hände och vad de har gjort med mig. Kunde det här ha hänt i Göteborg? Varför hände det just mig? Och alla sådana frågor...

Vatten och vikt

I rummet bredvid mitt ligger det nu två unga kvinnor. Den ena tjejen gjorde GBP i förrgår, och hon börjar komma på benen. Dricker och är uppe. Går nog hem i morgon. Har talat lite med henne. I sängen bredvid ligger en annan tjej, en sylfid, en smal, söt tjej. Det visade sig att hon hade gjort en GBP för drygt 1,5 år sedan och gått ner mycket i vikt sedan dess. Hon visade kort på hur hon såg ut innan. Det gick inte att känna igen henne. Det är roligt att få dela erfarenheter med varandra.

Nu var hon inne för att det hade blivit lite problem med tarmarna. När de gjorde omkopplingen för 1,5 år sedan så var det ett blodkärl som hade tvinnat sig (eller något sådant) och det hade blivit problem med detta nu.

Så visst kan det hända saker efteråt, men hon var ändå supernöjd med operationen och sitt "nya" liv. Precis som alla andra jag talat med som har gjort operationen. Det känns bra. Och som sagt, jag hade ju inte gjort den här operationen om jag inte hade trott att den faktiskt skulle kunna hjälpa mig.

Idag har jag fått lov att dricka 500 ml vatten (tjoho!). Känns lite lyxigt att få sippa i sig lite vatten när man vill.

Den läkaren som har hand om avdelningen (han heter David) kommer nästa vecka att arbeta med jour istället. Så det blir en annan läkare på avdelningen. Det är inte så roligt tycker jag. Det är mycket bättre när det är samma läkare som är där varje dag - som kommer ihåg och kan se förändringar.

Alla sköterskor och undersköterskor på avdelningen är så rara. De har olika rum varje dag som de är ansvariga för och jag har börjat lära mig namnen, även om de byter rum.

Det är underbart att vara utan slangen i näsan. Dränen kommer att vara kvar minst en vecka till sa läkaren David idag - även om det inte kommer något i dem. Lite irriterande är det att ha dem ibland, men det går för det mesta bra.

Måndag, onsdag och fredag är det viktdagar. Jag tycker inte att jag går ner så väldigt mycket i vikt - i förhållande till att jag inte har ätit något på tre veckor. Men det är klart, de har fyllt på med vätska. Och jag motionerar ju inte så mycket heller, även om jag är på bibban just nu. Men min snälla faster säger att det syns att jag gått ner i vikt. Hmmm...

Min vägg mitt emot sängen är fylld med foton och fina kort som jag fått skickat till mig. Det är underbart roligt att få post varje dag (flitigast är mamma) och att veta att så många tänker på mig och är med mig.

(Nu har jag lagt till en bild - men eftersom jag inte kan den här datorn så blev det inte den bild jag hade tänkt, men jag kan inte få bort den - så den får vara kvar!)

Får man bete sig så här?

På förmiddagen gjorde jag ju mitt blå-test. (Det är gentianaviolett man använder). Inget kom i dränslangarna, och det var ju skönt. När de släppte på ventrikelsonden igen (slangen direkt ner i magsäcken) så kom det upp blå vätska - men det var ju helt OK, precis som det skulle vara.

På eftermiddagen kom sköterskan och sa att mina levervärden var lite höga så de har beställt ett ultraljud för mig. (På eftermiddagen när min faster var och hälsade på sa hon att hon sett att jag var gul i förrgår men att det var lite bättre igår. Men hon tyckte det var bra att de kollade upp levervärdena.)
En stund senare kommer sköterskan och berättar att jag skulle gå ner kl 15.30, och att hon hade beställt transport. Hon tänkte sig att jag skulle åka i sängen ner. Men då sa jag att det var ganska onödigt, jag springer ju fram och tillbaka i huset, ner till bibban osv, varför jag då skulle åka säng till ultraljudet förstod jag inte. Så vi bestämde att jag kunde gå själv.

Strax innan jag skulle gå ner så sa jag till att jag var på väg. Då var det en annan sköterska som kom på att jag måste ha en nål i armen - ifall de skulle spruta kontrast. Jag kunde inte se varför, men det var ju bara att böja sig för expertisen, så snabbt tillbaka till sängen, fäll ner till liggläge och PANG - där gick telefonsladden av… den hade fastnat i sängen när jag fällde ner den.

Nålen kom in (jag är inte så lättstucken) och jag rusar sedan ner till ultraljudet. Väl där får jag sitta och vänta en stund. Olika personer ropas in och det sitter ett par i väntrummet där mannen, för varje namn som ropas upp, svär mer och mer. Jag antar att de väntat en stund och han började tappa tålamodet…

Jag blir uppropad, får komma in i ett rum och blir lagd på en brits. Tar av mig tröjan och får en sjukhuströja som är öppen fram istället. Jag har ingen BH (funkar inte med drän och CVK ) så jag känner mig lite blottad. Sen blev jag liggande där. Folk kommer och går, in och ut i rummet, det pratas fika och fikabröd… Jag undrar nästan om de glömt mig.

Plötsligt kommer det en parant dam in som presenterar sig med förnamn och säger att hon är läkaren som skall göra undersökningen. Hon undrar om jag ligger inne på sjukhuset (där ligger jag med två drän, en ventrikelsond, en CVK och är helt iklädd sjukhusets kläder…). Hon undrar varför ultraljudet skall göras (jamen… det är väl inte jag som har skickat remissen?). Undersköterskan som är med är snäll och vänlig. Sen konstaterar de att omläggningarna runt dränen måste tas bort för att ultraljudet skall kunna göras - undersköterskan börjar försiktigt att lossa i kanten. Då rycker läkaren i omläggningen och säger att det är inte så noga och det är bara att dra… Huvaligen…

Sen häver hon ur sig "Ja, du har ju inte så liten mage heller…" och sen säger hon "ja, här var ju en del skrot i gallan"… och ingen förklaring. Trycker och håller på. Sen var hon klar - då bara går hon. Den vänliga undersköterskan hjälper till att ta bort geléet och sätta ett litet plåster på omläggningen så att det inte är helt öppet och ta på mig tröjan igen.

Ja, men… får man bete sig på det här viset? Jag tycker läkaren var fullständigt oförskämd. Och det sa jag när jag kom upp på min avdelning, att jag blivit dåligt behandlad.

Sen kom min läkare in och berättade att eftersom "blåtestet" hade utfallit som det gjort så skulle de nu kunna ta bort ventrikelsonden (slangen i magsäcken) och jag skulle få dricka 200 ml vatten ikväll.

Så nu är jag befriad från ventrikelsonden (och den där "nålen", den såg jag till att de tog bort så fort jag kom tillbaka på avdelningen) och jag har nästan druckit ett helt glas med vatten och det känns underbart. Dränen har jag fortfarande kvar, vet inte hur länge. Men detta är ett litet steg på vägen i alla fall.

Blue man group

Idag har jag gjort ett färgtest. Jag har druckit en blå vätska (varför måste alla sådan här vätskor smaka skunk?), som tur var bara en deciliter. De skulle undersöka om den blå färgen tog vägen ut genom mina drän som jag har i magen. Och än så länge har det inte gjort det. Vilket är bra, tror jag. Men jag ser ut som en smurf i munnen och tydligen kan färgen även sprida sig ut i huden och givevis kissar jag ut det mesta.

Vad som kommer att hända sen vet jag inte riktigt. (Med drän osv). Läkarna skulle visst konferera om fortsättningen, eftersom det här inte är ett så vanligt tillstånd. Men det är ju lite positivt att det är något som verkar fungera i alla fall.

De har också bokat in ett ultraljud på mig. Tydligen har jag lite förhöjda levervärden, vilket inte är ovanligt när man "äter" min sort av näringslösning. Men de vill kolla för säkerhets skull.

Jag har sovit bättre i natt, vaknade inte ens när de ville komma och ge min supparna kl 02.00. Så jag fick dem kl 03.00 när jag vaknade pga jag måste gå på toa. Har lite svårt att somna om sen, men fick ändå sovmorgon till 07.30.

I eftermiddag har de en konsert här i caféet på sjukhuset som jag skall försöka gå iväg på. Så det händer något mer i alla fall.

Lite ljusare

Nu sitter jag nere i sjukhusets bibliotek. Kände att jag behövde ta mig utanför avdelningen lite. Igår var jag i lobbyn och la på två brev.

De senaste dagarna har jag mått bättre. Slangen som sitter i näsan/halsen stör mig inte alls längre. Jag har lyckats få till någon bra vinkel på den, så jag kräks inte hela tiden. Det är väldigt skönt.

Jag har börjat ta morfinsuppar tillsammans med mina alvedonsuppar. Jag hade först inte fattat att jag själv skulle säga till när jag ville ha smärtlindring. Och då blev jag väldigt trött. Men nu får jag regelbundet alvedon och morfin och jag känner mig mycket, mycket bättre. Underbart. Min faster var här i söndags och då hade hon inte sett mig sedan i onsdag. Det var som att se en annan människa sa hon. Jag kan själv se det och känna det.

Igår måndag var maken och hälsade på. Han skulle på ett möte i Uppsala, och då passade det bra att hälsa på mig. Underbart att få se honom, hålla handen och få tala med varandra och se på varandra. Jag känner mig inte alls så ledsen längre, som jag gjorde för ett par dagar sedan. Det är klart - det kommer och går, men det känns mer som om det finns hopp om livet igen.

Doktorn berättade att de troligen på torsdag kommer att låta mig dricka en kontrastvätska och se om det kommer något i mina tre drän - för att se om läckaget är tätt ännu. Jag glömde faktiskt att fråga vad som händer efter det.

Jag har frågat om det är möjligt att flytta till Göteborg, men doktorn sa ungefär "det man har ställt till med får man fixa först". Jag är lite kluven till att flytta till Göteborg. Det skulle vara underbart att vara närmare hemma, å andra sidan så kommer det att ställa krav på att folk skall komma och hälsa på och det kanske inte blir så mycket vila. Får se hur jag gör - eller vad sjukhuset tänker.

När maken kom fick jag lite saker jag bett om. DVD-filmer som jag kan se på min dator, brevpapper och en bordsalmanacka. Så nu kan jag styka varje dag jag varit här. Det är 2,5 vecka nu.

I Uppsala är det strålande sol idag. På mitt bord står det flera underbara buketter med blommor som jag fått av olika vänner och släktingar. Njuter i fulla drag av detta.

Den fula tavlan som hänger mitt framför min säng har jag tapetserat med egna bilder som mamma har skickat till mig, på barnen, maken, sommarstället, jag har också kort från min och dotterns resa till Indien som vi gjorde i vintras. Så jag håller på att "boa" in mig. I natt sov jag också bättre än på länge. Det är ju lite krångligt när man har rör rätt in i buken, måste ligga på ryggen och med lite högläge. Då tar svanskotan stryk - men lite kuddar kan göra underverk.

Min rumsgranne är en äldre, rar gammal dam som också verkar få stanna här ett tag. Vi kommer bra överens och det är skönt att inte behöva byta rumskamrat hela tiden.

Stort tack till alla er som på olika sätt tänker på mig, hört av sig med hälsningar på olika sätt. Jag känner mig buren!

Detta har hänt

Måndag 11 oktober
Jag opereras som nummer två på operationsschemat. Vaknar upp på uppvaksavdelningen yr av sömnmedel, morfrin och annat. Det dröjer ända till 00.30 på natten innan jag kommer tillbaka till avdelningen. Det känns som om någon har spänt ett stort bälte runt magen. På natten mår jag sådär. Kräks lite grann.

Tisdagen 12 oktober
Fortsätter att kräkas. Det kommer en del blod och jag får inte börja dricka eller äta.

Onsdag 13 oktober
Mår sådär. Mår illa. Kräks. Får dricka vatten och lite andra drycker.

Torsdag 14 oktober
Idag hade jag beställt biljetter hem. Men min faster ändrar dessa till lördag. Jag får börjar äta soppa (superäcklig) och nästa soppa är lite mer rolig. Har ingen som helt matlust. Lunkar runt i korridoren när jag orkar. Man skall ta sig ur sängen och det finns en teknik för detta.

Fredag 15 oktober
Börjar prata om att jag skall få åka hem i morgon lördag. Vi flyttar dock biljetterna till måndag - så kan jag ta ett direkttåg till Göteborg, och behöver inte byta. Skall bo hos min faster under helgen.

På kvällen får jag plötsligt ont - som om man får en matbit som fastnat i matstrupen. Det gör fruktansvärt ont, men efter en stund går det över. Jag pratar med en sköterska, och tar en promenad i korridoren. Får plötsligt ett anfall till - nu sitter det lite mer till vänster. Jag får gå in på en toalett och får en morfinsupp. Det blir lite lättare. Sitter en stund, skall ta mig till rummet och de går för att hämta min säng. Då får jag plötsligt superont igen. Det är som om någon står och trampar mig i sidan med ett städ - supertugnt. Jouren tillkallas. Jag får morfin. Det blir lite bättre. Men det kommer och går i vågor. Jag begär att få ligga i korridoren, vill inte ligga på rummet och störa min granne, samt att jag tycker det dröjer så länge innan de kommer ibland.

Mitt i natten kommer jouren tillbaka och tar beslutet att göra en kontraströntgen. Jag skall dricka någon och de skall se var det tar vägen. Blir nerkörd och får göra detta. Det visar att det är läckage mellan magen och tarmen.

Lördag 17 oktober
Åker ner tidigt på morgonen (efter en hibiskrub dusch) och opereras om. De sätter in tre drän - två direkt från buken och en från magen som går genom halsen. Jag ligger på uppvaket innan jag kommer tillbaka till avdelningen.

Sammanfattning av de senaste dagarna är att nu har jag blivit av med katetern. Magen och kisseriet har kommit igång. Tydligen mensen också (som jag hade precis innan jag åkte in - men det brukar visst bli så). Dränet som kommer ut ur halsen retar mig mycket och jag kräks ganska ofta. Försöker låta bli att tänka på det.

Läkaren berättade att de dödsfall som man har i samband med den operation som jag har gjort är i samband med läckage i buken, som inte upptäcks. Det är alltså ett dödshotande tillstånd om man inte gör något. Dränaget skall sitta i i 6-8 veckor, som jag kommer att ligga på avdelningen.

Det känns fruktansvärt jobbigt ibland. Jag gråter en del, men min faster kommer och hälsar på mig så ofta hon kan . På måndag kommer maken, han hade ändå ett möte i Uppsala.

Jag har inte lämnat ut mitt telefonnummer till så många, orkar inte prata i telefon. Men om ni känner mig så ta kontakt med min familj så får ni min adress - ni får gärna skriva.

Nu är jag trött och måste gå och lägga mig.