Det regnar här i Uppsala i dag…

Vaknar av att det fullständigt ösregnar ute.

I natt har vi fått sova en extra timme (och nattpersonalen har fått arbeta 11 timmar istället för 10). Gick och la mig vid 22-tiden igår för jag var så trött, så kom nattpersonalen in och berättade detta med vintertiden och ställde om klockan till 21… Då kändes det lite konstigt att ha gått och lagt sig så tidigt. Men, jag har sovit ganska bra i natt i alla fall.

Min kamrater i rummet bredvid fick båda gå hem igår. Det blev hämtade av sina familjer. Det var så trevligt att tala med dem båda två, att få dela erfarenheter - även om det blev en kort stund. Vi har bytt e-postadresser med varandra. Bra att ha fler i sitt GBP-nätverk.

Igår började jag titta på en film - Picassos äventyr - av Hasse och Tage. Det är en sådan underbar film, riktigt feelgood! Men jag inser att jag börjar bli gammal, för det var en av sköterskorna som kom in och hon hade ingen aning om vad det var för film. Och när hon hörde att det var Hasse och Tage så tyckte hon att den borde vara jättegammal… Men hallå!?

Ja, i alla fall - jag orkade inte se klart filmen igår så det har jag just gjort. Och jag njuter lika mycket av den fortfarande som jag har gjort alla de andra gångerna jag sett den.
Här är ett litet smakprov från en scen när Pablo är dömd till döden i elektriska stolen…




Igår talade jag med min mamma och pappa och lillebror och brorson på Skype. Mamma och pappa har inte haft någon fungerande kamera till sin dator, men min bror hade det. Och eftersom de var hemma hos honom igår fick vi titta lite på varandra och prata en stund. Det var så roligt. Underbar uppfinning det där med Skype! Försökte prata med mina ungar hemma också i fredags men de lyckades inte få till det med någon dator och kamera - hoppas det går att fixa snart.

Idag blir det nog en lugn söndag, jag dricker mina glas med vatten (även om jag inte orkade dricka 700 ml som jag hade lov att göra igår. När jag druckit tre glas så stod det mig upp i halsen med vatten. Vilket är konstigt, eftersom jag dricker en hel del vatten annars. Men då äter man också och får andra smaker i munnen.)

Vatten och vikt

I rummet bredvid mitt ligger det nu två unga kvinnor. Den ena tjejen gjorde GBP i förrgår, och hon börjar komma på benen. Dricker och är uppe. Går nog hem i morgon. Har talat lite med henne. I sängen bredvid ligger en annan tjej, en sylfid, en smal, söt tjej. Det visade sig att hon hade gjort en GBP för drygt 1,5 år sedan och gått ner mycket i vikt sedan dess. Hon visade kort på hur hon såg ut innan. Det gick inte att känna igen henne. Det är roligt att få dela erfarenheter med varandra.

Nu var hon inne för att det hade blivit lite problem med tarmarna. När de gjorde omkopplingen för 1,5 år sedan så var det ett blodkärl som hade tvinnat sig (eller något sådant) och det hade blivit problem med detta nu.

Så visst kan det hända saker efteråt, men hon var ändå supernöjd med operationen och sitt "nya" liv. Precis som alla andra jag talat med som har gjort operationen. Det känns bra. Och som sagt, jag hade ju inte gjort den här operationen om jag inte hade trott att den faktiskt skulle kunna hjälpa mig.

Idag har jag fått lov att dricka 500 ml vatten (tjoho!). Känns lite lyxigt att få sippa i sig lite vatten när man vill.

Den läkaren som har hand om avdelningen (han heter David) kommer nästa vecka att arbeta med jour istället. Så det blir en annan läkare på avdelningen. Det är inte så roligt tycker jag. Det är mycket bättre när det är samma läkare som är där varje dag - som kommer ihåg och kan se förändringar.

Alla sköterskor och undersköterskor på avdelningen är så rara. De har olika rum varje dag som de är ansvariga för och jag har börjat lära mig namnen, även om de byter rum.

Det är underbart att vara utan slangen i näsan. Dränen kommer att vara kvar minst en vecka till sa läkaren David idag - även om det inte kommer något i dem. Lite irriterande är det att ha dem ibland, men det går för det mesta bra.

Måndag, onsdag och fredag är det viktdagar. Jag tycker inte att jag går ner så väldigt mycket i vikt - i förhållande till att jag inte har ätit något på tre veckor. Men det är klart, de har fyllt på med vätska. Och jag motionerar ju inte så mycket heller, även om jag är på bibban just nu. Men min snälla faster säger att det syns att jag gått ner i vikt. Hmmm...

Min vägg mitt emot sängen är fylld med foton och fina kort som jag fått skickat till mig. Det är underbart roligt att få post varje dag (flitigast är mamma) och att veta att så många tänker på mig och är med mig.

(Nu har jag lagt till en bild - men eftersom jag inte kan den här datorn så blev det inte den bild jag hade tänkt, men jag kan inte få bort den - så den får vara kvar!)

Får man bete sig så här?

På förmiddagen gjorde jag ju mitt blå-test. (Det är gentianaviolett man använder). Inget kom i dränslangarna, och det var ju skönt. När de släppte på ventrikelsonden igen (slangen direkt ner i magsäcken) så kom det upp blå vätska - men det var ju helt OK, precis som det skulle vara.

På eftermiddagen kom sköterskan och sa att mina levervärden var lite höga så de har beställt ett ultraljud för mig. (På eftermiddagen när min faster var och hälsade på sa hon att hon sett att jag var gul i förrgår men att det var lite bättre igår. Men hon tyckte det var bra att de kollade upp levervärdena.)
En stund senare kommer sköterskan och berättar att jag skulle gå ner kl 15.30, och att hon hade beställt transport. Hon tänkte sig att jag skulle åka i sängen ner. Men då sa jag att det var ganska onödigt, jag springer ju fram och tillbaka i huset, ner till bibban osv, varför jag då skulle åka säng till ultraljudet förstod jag inte. Så vi bestämde att jag kunde gå själv.

Strax innan jag skulle gå ner så sa jag till att jag var på väg. Då var det en annan sköterska som kom på att jag måste ha en nål i armen - ifall de skulle spruta kontrast. Jag kunde inte se varför, men det var ju bara att böja sig för expertisen, så snabbt tillbaka till sängen, fäll ner till liggläge och PANG - där gick telefonsladden av… den hade fastnat i sängen när jag fällde ner den.

Nålen kom in (jag är inte så lättstucken) och jag rusar sedan ner till ultraljudet. Väl där får jag sitta och vänta en stund. Olika personer ropas in och det sitter ett par i väntrummet där mannen, för varje namn som ropas upp, svär mer och mer. Jag antar att de väntat en stund och han började tappa tålamodet…

Jag blir uppropad, får komma in i ett rum och blir lagd på en brits. Tar av mig tröjan och får en sjukhuströja som är öppen fram istället. Jag har ingen BH (funkar inte med drän och CVK ) så jag känner mig lite blottad. Sen blev jag liggande där. Folk kommer och går, in och ut i rummet, det pratas fika och fikabröd… Jag undrar nästan om de glömt mig.

Plötsligt kommer det en parant dam in som presenterar sig med förnamn och säger att hon är läkaren som skall göra undersökningen. Hon undrar om jag ligger inne på sjukhuset (där ligger jag med två drän, en ventrikelsond, en CVK och är helt iklädd sjukhusets kläder…). Hon undrar varför ultraljudet skall göras (jamen… det är väl inte jag som har skickat remissen?). Undersköterskan som är med är snäll och vänlig. Sen konstaterar de att omläggningarna runt dränen måste tas bort för att ultraljudet skall kunna göras - undersköterskan börjar försiktigt att lossa i kanten. Då rycker läkaren i omläggningen och säger att det är inte så noga och det är bara att dra… Huvaligen…

Sen häver hon ur sig "Ja, du har ju inte så liten mage heller…" och sen säger hon "ja, här var ju en del skrot i gallan"… och ingen förklaring. Trycker och håller på. Sen var hon klar - då bara går hon. Den vänliga undersköterskan hjälper till att ta bort geléet och sätta ett litet plåster på omläggningen så att det inte är helt öppet och ta på mig tröjan igen.

Ja, men… får man bete sig på det här viset? Jag tycker läkaren var fullständigt oförskämd. Och det sa jag när jag kom upp på min avdelning, att jag blivit dåligt behandlad.

Sen kom min läkare in och berättade att eftersom "blåtestet" hade utfallit som det gjort så skulle de nu kunna ta bort ventrikelsonden (slangen i magsäcken) och jag skulle få dricka 200 ml vatten ikväll.

Så nu är jag befriad från ventrikelsonden (och den där "nålen", den såg jag till att de tog bort så fort jag kom tillbaka på avdelningen) och jag har nästan druckit ett helt glas med vatten och det känns underbart. Dränen har jag fortfarande kvar, vet inte hur länge. Men detta är ett litet steg på vägen i alla fall.

Blue man group

Idag har jag gjort ett färgtest. Jag har druckit en blå vätska (varför måste alla sådan här vätskor smaka skunk?), som tur var bara en deciliter. De skulle undersöka om den blå färgen tog vägen ut genom mina drän som jag har i magen. Och än så länge har det inte gjort det. Vilket är bra, tror jag. Men jag ser ut som en smurf i munnen och tydligen kan färgen även sprida sig ut i huden och givevis kissar jag ut det mesta.

Vad som kommer att hända sen vet jag inte riktigt. (Med drän osv). Läkarna skulle visst konferera om fortsättningen, eftersom det här inte är ett så vanligt tillstånd. Men det är ju lite positivt att det är något som verkar fungera i alla fall.

De har också bokat in ett ultraljud på mig. Tydligen har jag lite förhöjda levervärden, vilket inte är ovanligt när man "äter" min sort av näringslösning. Men de vill kolla för säkerhets skull.

Jag har sovit bättre i natt, vaknade inte ens när de ville komma och ge min supparna kl 02.00. Så jag fick dem kl 03.00 när jag vaknade pga jag måste gå på toa. Har lite svårt att somna om sen, men fick ändå sovmorgon till 07.30.

I eftermiddag har de en konsert här i caféet på sjukhuset som jag skall försöka gå iväg på. Så det händer något mer i alla fall.

Lite ljusare

Nu sitter jag nere i sjukhusets bibliotek. Kände att jag behövde ta mig utanför avdelningen lite. Igår var jag i lobbyn och la på två brev.

De senaste dagarna har jag mått bättre. Slangen som sitter i näsan/halsen stör mig inte alls längre. Jag har lyckats få till någon bra vinkel på den, så jag kräks inte hela tiden. Det är väldigt skönt.

Jag har börjat ta morfinsuppar tillsammans med mina alvedonsuppar. Jag hade först inte fattat att jag själv skulle säga till när jag ville ha smärtlindring. Och då blev jag väldigt trött. Men nu får jag regelbundet alvedon och morfin och jag känner mig mycket, mycket bättre. Underbart. Min faster var här i söndags och då hade hon inte sett mig sedan i onsdag. Det var som att se en annan människa sa hon. Jag kan själv se det och känna det.

Igår måndag var maken och hälsade på. Han skulle på ett möte i Uppsala, och då passade det bra att hälsa på mig. Underbart att få se honom, hålla handen och få tala med varandra och se på varandra. Jag känner mig inte alls så ledsen längre, som jag gjorde för ett par dagar sedan. Det är klart - det kommer och går, men det känns mer som om det finns hopp om livet igen.

Doktorn berättade att de troligen på torsdag kommer att låta mig dricka en kontrastvätska och se om det kommer något i mina tre drän - för att se om läckaget är tätt ännu. Jag glömde faktiskt att fråga vad som händer efter det.

Jag har frågat om det är möjligt att flytta till Göteborg, men doktorn sa ungefär "det man har ställt till med får man fixa först". Jag är lite kluven till att flytta till Göteborg. Det skulle vara underbart att vara närmare hemma, å andra sidan så kommer det att ställa krav på att folk skall komma och hälsa på och det kanske inte blir så mycket vila. Får se hur jag gör - eller vad sjukhuset tänker.

När maken kom fick jag lite saker jag bett om. DVD-filmer som jag kan se på min dator, brevpapper och en bordsalmanacka. Så nu kan jag styka varje dag jag varit här. Det är 2,5 vecka nu.

I Uppsala är det strålande sol idag. På mitt bord står det flera underbara buketter med blommor som jag fått av olika vänner och släktingar. Njuter i fulla drag av detta.

Den fula tavlan som hänger mitt framför min säng har jag tapetserat med egna bilder som mamma har skickat till mig, på barnen, maken, sommarstället, jag har också kort från min och dotterns resa till Indien som vi gjorde i vintras. Så jag håller på att "boa" in mig. I natt sov jag också bättre än på länge. Det är ju lite krångligt när man har rör rätt in i buken, måste ligga på ryggen och med lite högläge. Då tar svanskotan stryk - men lite kuddar kan göra underverk.

Min rumsgranne är en äldre, rar gammal dam som också verkar få stanna här ett tag. Vi kommer bra överens och det är skönt att inte behöva byta rumskamrat hela tiden.

Stort tack till alla er som på olika sätt tänker på mig, hört av sig med hälsningar på olika sätt. Jag känner mig buren!

Detta har hänt

Måndag 11 oktober
Jag opereras som nummer två på operationsschemat. Vaknar upp på uppvaksavdelningen yr av sömnmedel, morfrin och annat. Det dröjer ända till 00.30 på natten innan jag kommer tillbaka till avdelningen. Det känns som om någon har spänt ett stort bälte runt magen. På natten mår jag sådär. Kräks lite grann.

Tisdagen 12 oktober
Fortsätter att kräkas. Det kommer en del blod och jag får inte börja dricka eller äta.

Onsdag 13 oktober
Mår sådär. Mår illa. Kräks. Får dricka vatten och lite andra drycker.

Torsdag 14 oktober
Idag hade jag beställt biljetter hem. Men min faster ändrar dessa till lördag. Jag får börjar äta soppa (superäcklig) och nästa soppa är lite mer rolig. Har ingen som helt matlust. Lunkar runt i korridoren när jag orkar. Man skall ta sig ur sängen och det finns en teknik för detta.

Fredag 15 oktober
Börjar prata om att jag skall få åka hem i morgon lördag. Vi flyttar dock biljetterna till måndag - så kan jag ta ett direkttåg till Göteborg, och behöver inte byta. Skall bo hos min faster under helgen.

På kvällen får jag plötsligt ont - som om man får en matbit som fastnat i matstrupen. Det gör fruktansvärt ont, men efter en stund går det över. Jag pratar med en sköterska, och tar en promenad i korridoren. Får plötsligt ett anfall till - nu sitter det lite mer till vänster. Jag får gå in på en toalett och får en morfinsupp. Det blir lite lättare. Sitter en stund, skall ta mig till rummet och de går för att hämta min säng. Då får jag plötsligt superont igen. Det är som om någon står och trampar mig i sidan med ett städ - supertugnt. Jouren tillkallas. Jag får morfin. Det blir lite bättre. Men det kommer och går i vågor. Jag begär att få ligga i korridoren, vill inte ligga på rummet och störa min granne, samt att jag tycker det dröjer så länge innan de kommer ibland.

Mitt i natten kommer jouren tillbaka och tar beslutet att göra en kontraströntgen. Jag skall dricka någon och de skall se var det tar vägen. Blir nerkörd och får göra detta. Det visar att det är läckage mellan magen och tarmen.

Lördag 17 oktober
Åker ner tidigt på morgonen (efter en hibiskrub dusch) och opereras om. De sätter in tre drän - två direkt från buken och en från magen som går genom halsen. Jag ligger på uppvaket innan jag kommer tillbaka till avdelningen.

Sammanfattning av de senaste dagarna är att nu har jag blivit av med katetern. Magen och kisseriet har kommit igång. Tydligen mensen också (som jag hade precis innan jag åkte in - men det brukar visst bli så). Dränet som kommer ut ur halsen retar mig mycket och jag kräks ganska ofta. Försöker låta bli att tänka på det.

Läkaren berättade att de dödsfall som man har i samband med den operation som jag har gjort är i samband med läckage i buken, som inte upptäcks. Det är alltså ett dödshotande tillstånd om man inte gör något. Dränaget skall sitta i i 6-8 veckor, som jag kommer att ligga på avdelningen.

Det känns fruktansvärt jobbigt ibland. Jag gråter en del, men min faster kommer och hälsar på mig så ofta hon kan . På måndag kommer maken, han hade ändå ett möte i Uppsala.

Jag har inte lämnat ut mitt telefonnummer till så många, orkar inte prata i telefon. Men om ni känner mig så ta kontakt med min familj så får ni min adress - ni får gärna skriva.

Nu är jag trött och måste gå och lägga mig.

En natt i korridoren

Igår duschade jag och tvättade mig med hibiscrus. Noggrant och överallt. Sen i alla sjukhusets kläder. Min faster säger att man blir avklädd sin personlighet - och visst stämmer det. Plötsligt är man ingen. Inga smycken, inga egna kläder. Plötsligt blir man sjuk, schavar runt i dessa oformliga sjukhuskläder och befinner sig på ett sjukhus.

Jag har som sagt sovit i en säng i korridoren hela natten. Eller rättare sagt, det tar jag tillbaka. Jag var trött igår kväll, eftersom jag sovit sämre natten innan. Jag gick och la mig tidigt, stoppade in öronpropparna och dåsade/somnade 1-2 timmar. Men vid halv ett gick det inte längre. Försökte läsa lite, men det var för mörkt i korridoren. Så jag gick upp och satte mig att titta på TV. I två timmar tittade jag på naturprogram eller något sådant.

Sen gick jag och la mig vid 2.30-tiden igen, i min korridorsäng. Och somnade faktiskt ganska bra. Tills jag blev väckt kl 6 för att de skulle ta en temp på mig. Och sen gick det inte att somna om. Så jag har legat och läst i mina tidningar och böcker.

Nu sitter jag i dagrummet och tittar ut över ett uppvaknande Uppsala i morgonsol. Uppsala domkyrka ser man inte från det här hållet, men jag såg den genom fönstret från rummen på andra sidan avdelningen. Jag får hålla till godo med konserthuset och idrottsarenan.

När jag låg och läste mina tidningar så ramlade det ut ett reklamblad. Det var ett blad för choklad "av bästa sort". Som man kan prenumerera på, "särskilt utvalt"… Funderar på att slänga det där - annars kanske jag inte får operationen. De kanske inte tror att jag på allvar vill göra det här…

Det känns lite konstigt att det verkligen skall bli operation av idag. Att jag kväll kommer att ha förändrat mitt liv på ett oerhört drastiskt sätt, men som jag hoppas på ett positivt sätt som gör att jag kan leva ett friskt och normalviktigt liv.

Jag har drömt en massa de två sista nätterna när jag har sovit dåligt. I natt drömde jag om att jag hade ätit (trots att jag fastar) och då kan man ju inte göra operationen, vilket inte kändes roligt alls. Jag fick ju också bland informationsbladen hem ett papper där de bad om ursäkt för att operationen kanske kommer att skjutas upp pga oförutsatta operationer.

Jag försöker föreställa mig hur det känns i kväll när jag har fyra "hål" in i "hörnorna" av magen. Jag ser ju andra patienter som är här och har gjort operationen, men jag har inte vågat prata med någon av dem ännu. Får se sen när jag får en sängplats i ett rum istället. Förhoppningsvis blir det en patient som är i liknande situation som jag. För det här är ju en vanligt kirurgavdelning, så här finns många olika patienter, som har gjort massa olika typer av operationer.

Nu skall jag försöka slå ihjäl tiden fram till jag skall duscha med en ny hibiscrub-omgång. Läkaren skall jag väl också träffa, få en ny spruta med blodförtunnande och antagligen få nålar för dropp och annat.

Min faster kommer att ringa sent i eftermiddag för att höra hur det gått, hon meddelar sedan familjen. Får se om jag orkar skriva i kväll eller om det blir morgon.